Percorso Assistenziale per le Malattie Rare Attivo in Regione Campania:

Il Medico di Medicina Generale ed il Pediatra di Libera Scelta, dopo valutazione del medico specialista del S.S.N., in caso di sospetto diagnostico di patologia inclusa nell'allegato 1 del D.M. n. 279/2001, indirizzano il paziente presso uno dei Presidi Regionali accreditati per la patologia sospettata.

Le informazioni rispetto a tale iter posso essere fornite da:

• Referente Aziendale ASL NAPOLI 3 SUD: Dr.ssa  Eliana Raiola

         Email: malattierare@aslnapoli3sud.it
         Pec: malattierare@pec.aslnapoli3sud.it

         UOC Relazioni con il Pubblico Corso Alcide De Gasperi, 167 - Castellammare di Stabia

         Telefono 081.849.06.82 (martedì dalle ore 10.00 alle ore 13.00 e dalle ore 14.30 alle ore 17.30) -           Sociologa Dr.ssa Fabrizia Guida.

•  Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare CCRMR e della Regione Campania:

          Recapito telefonico. 0817062211 cell. 3356444864 - email: malattie.rare@ospedalideicolli.it

Durante l'iter diagnostico le indagini finalizzate alla diagnosi sono erogate in regime di esenzione, su esclusiva indicazione di un Medico Specialista che opera in un Presidio accreditato per la M.R., ed il MMG/Pls, potrà riportare nella ricetta, su tale indicazione, il codice di esenzione R99.

L'assistito cui sia stata accertatauna Malattia Rara  da un Presidio di Rete, può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio Accreditato. Nel caso in cui la certificazione di MR sia stata rilasciata al paziente da un Presidio Accreditato non della Regione Campania il paziente si recherà alla ASL di riferimento per il riconoscimento dell'esenzione . In questo caso l'operatore deve verificare che il certificato di diagnosi sia stato rilasciato da un Presidio Accreditato extra-regione. 
L'operatore rilascerà l'esenzione per MR solo con un certificato diagnostico di un Presidio certificatore Accreditato

Il Piano Assistenziale Individuale:
Formulata la diagnosi, è compito del Presidio della Rete definire il profilo del danno attuale ed evolutivo presentato dal paziente ed il suo potenziale funzionale. Ciò è essenziale per consentire la redazione del piano di trattamento, che deve tenere conto degli specifici bisogni assistenziali identificati in base alle individuali caratteristiche della persona e perciò non definiti unicamente in base al paradigma standard della malattia. Il Piano Assistenziale Individuale comprende tutte le prestazione incluse nei LEA nazionali o nei livelli ulteriori eventualmente garantiti in ambito regionale (farmaci, dietetici, presidi, ausili, trattamenti riabilitativi, interventi chirurgici programmati, ecc.) ritenuti dagli specialisti del Presidio necessari per la presa in carico del paziente, secondo principi basati sull'evidenza scientifica, di appropriatezza, indispensabilità, non sostituibilità ed economicità.
Il Piano Assistenziale deve essere periodicamente aggiornato da Presidio di Rete, anche in base all'evoluzione clinica della malattia ed alla risposta ai trattamenti in corso.