Rafforzare le competenze dei professionisti sanitari, favorire il riconoscimento precoce delle malattie rare e promuovere percorsi assistenziali integrati, capaci di rispondere ai bisogni clinici, psicologici e sociali dei pazienti e delle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi del corso di formazione residenziale “Malattie rare: tra dire e fare, rare! La Rete Regionale Malattie Rare e la presa in carico integrata”, promosso dalla ASL Napoli 3 Sud e tenuto il 27 e 28 ottobre 2026 presso l’Aula De Guevara del plesso Bottazzi, in via Guglielmo Marconi 66, a Torre del Greco.

L’iniziativa si inserisce nel percorso di aggiornamento professionale dell’Azienda sanitaria e punta a consolidare una cultura condivisa della presa in carico, attraverso il raccordo tra competenze specialistiche, servizi territoriali e assistenza ospedaliera.

Informazioni sul corso

L’iniziativa ha coinvolto professionisti sanitari aziendali dipendenti e convenzionati appartenenti alle professioni di medici, farmacisti, psicologi e infermieri, favorendo il confronto multidisciplinare sui percorsi di cura e sulle strategie per migliorare la presa in carico delle persone con malattie rare.

Il corso, della durata complessiva di sette ore, è stato accreditato dal Ministero della Salute con il riferimento n. 7470 e ha previsto il riconoscimento di 8,2 crediti ECM.

La responsabilità scientifica è stata affidata alla dott.ssa Eliana Raiola, con il supporto della segreteria scientifica composta dalla dott.ssa Raiola, dalla dott.ssa Sonia Venezia e dalla dott.ssa Luigia Landi.

L’organizzazione dell’evento è stata curata dalla U.O.S.D. Formazione e Aggiornamento Professionale, con il supporto della segreteria d’aula composta dalla dott.ssa Luisa Di Maso e dalla dott.ssa Maria Rosaria Di Dato.

La presa in carico integrata

Nell’ambito delle malattie rare, la tempestività nel riconoscimento di segni e sintomi può rappresentare un passaggio decisivo per orientare il paziente verso gli approfondimenti diagnostici e i servizi più appropriati. Accanto all’innovazione terapeutica e alle tecnologie disponibili, assume, quindi, un ruolo fondamentale la capacità dei professionisti di individuare i segnali clinici, condividere il sospetto diagnostico e attivare tempestivamente i percorsi assistenziali.

La presa in carico, tuttavia, non si esaurisce nella diagnosi o nella definizione della terapia: il percorso delle persone con malattia rara può essere caratterizzato da incertezze, tempi diagnostici complessi e bisogni che coinvolgono l’intero nucleo familiare ed è, pertanto, essenziale affiancare alle competenze tecniche l’ascolto, l’accoglienza e la capacità di riconoscere le fragilità individuali, garantendo continuità assistenziale e sostegno ai caregiver.

Nel modello di cura promosso dal corso ogni professionista, ospedaliero o territoriale, contribuisce attivamente alla costruzione di una risposta coordinata e multidimensionale.

La Rete Regionale Malattie Rare e l’integrazione ospedale-territorio

Il programma formativo ha approfondito il Piano Regionale Malattie Rare della Campania 2023-2026, con particolare attenzione all’organizzazione della rete regionale, al ruolo dei Nuclei di Assistenza Territoriale (NAT), ai percorsi diagnostico-terapeutici e ai trattamenti farmacologici e non farmacologici.

Centrale è stata l’organizzazione dei servizi territoriali alla luce del DM 77/2022, con l’obiettivo di rafforzare il collegamento tra ospedale, distretto e assistenza domiciliare. L’integrazione tra i diversi livelli di cura è essenziale per garantire risposte coordinate, ridurre le discontinuità assistenziali e accompagnare il paziente nelle diverse fasi del percorso.

Sono stati, inoltre, approfonditi gli strumenti per la presa in carico distrettuale, l’attivazione degli interventi di assistenza domiciliare (home care) e il supporto ai caregiver, figure fondamentali nella gestione quotidiana dei bisogni assistenziali.

Metodologia

Il corso ha previsto una metodologia didattica integrata, basata sull’alternanza tra lezioni frontali, tavoli applicativi, analisi di casi clinici, simulazioni e utilizzo di strumenti operativi, per favorire l’apprendimento attivo e l’acquisizione di competenze concretamente applicabili nella pratica professionale. 

Particolare attenzione è stata dedicata alla corretta applicazione dei percorsi farmacologici, all’individuazione delle risposte assistenziali più appropriate e alla costruzione di un linguaggio comune tra professionisti con ruoli e competenze differenti.

La partecipazione congiunta di medici, farmacisti, psicologi e infermieri ha favorito il confronto tra prospettive diverse, valorizzando il contributo di ciascuna figura nella gestione delle malattie rare.

Obiettivi formativi

Il corso mirava a rafforzare le competenze dei professionisti sanitari nella gestione integrata delle malattie rare, approfondendo l’organizzazione della Rete Regionale e le modalità operative per una presa in carico tempestiva e appropriata. 

Gli obiettivi formativi del corso:

•     conoscere il Piano Regionale Malattie Rare della Campania 2023-2026, l’organizzazione della rete regionale, il ruolo dei Nuclei di Assistenza Territoriale (NAT), i percorsi diagnostico-terapeutici e i trattamenti farmacologici e non farmacologici;
•     approfondire l’organizzazione dei servizi territoriali e le indicazioni del DM 77/2022, rafforzando l’integrazione tra ospedale e territorio;
•     acquisire strumenti pratici per organizzare e gestire la presa in carico a livello distrettuale;
•     applicare correttamente i percorsi farmacologici previsti per le persone con malattie rare;
•     individuare e attivare interventi di assistenza domiciliare (home care) e di supporto ai caregiver;
•     favorire il lavoro multidisciplinare e l’adozione di un linguaggio condiviso tra i professionisti coinvolti nel percorso assistenziale.