Cosa devo fare nel sospetto di Malattia Rara?
L'assistito o un familiare si deve recare presso il proprio medico curante o pediatra di libera scelta, che provvederanno in seguito alla valutazione clinica ad indirizzare il paziente presso un medico specialista che opera in un centro di malattie rare. Nel sospetto di Malattie rare il medico specialista autorizzato alla certificazione per le malattie rare e nel sospetto di malattia rara può prescrivere in regime di esenzione tutte le indagini finalizzate alla diagnosi riportando sulla ricetta il codice R99, che il medico di base o pediatra di libera scelta utilizzeranno su tutte le ricette per erogare le prestazioni atte ad inquadrare e diagnosticare la malattia rara.

Chi ha diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle spese sanitarie per Malattia Rara?
Tutti gli assistiti del Sistema Sanitario Nazionale per i quali è stata diagnosticata e certificata, presso un Presidio della Rete per le Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto, una delle Malattie Rare identificate dall'apposito elenco ministeriale.

Chi emette il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara?
Il Certificato di Diagnosi di Malattia Rara viene emesso da un Medico Specialista che opera in un Presidio della Rete Malattie Rare abilitato per la malattia in oggetto.

Chi emette l'Attestato di Esenzione per Malattia Rara?
L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara una volta che il paziente risulta inserito nel Registro Regionale delle MR può essere emesso dall'ufficio competente del Distretto Socio Sanitario di appartenenza dell'assistito.

Quando inizia la validità del diritto all'esenzione per Malattia Rara?
Il diritto di esenzione per Malattia Rara ha inizio con l'emissione, dell'Attestato di Esenzione.

L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara è valido su tutto il territorio italiano?
Si, per quanto riguarda i Codici Esenzione identificati dall'apposito elenco ministeriale.

L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara è valido nei paesi esteri?
No, si tratta di una specifica forma di tutela per i soggetti affetti da Malattia Rara attiva solo sul territorio italiano.

Quali sono le prestazioni di assistenza sanitaria che vengono erogate in regime di esenzione per Malattia Rara?
L'Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte dagli specialisti che seguono il paziente, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara in oggetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. A differenza di quanto avviene per le Malattie Croniche, negli attestati di esenzione per Malattia Rara non sono indicate delle prestazioni di assistenza sanitaria specifiche. Infine, l'Attestato di Esenzione per Malattia Rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie e valutate dal Disease Manager (Responsabile della malattia).

In che modo il paziente affetto da malattia rara accede ai servizi terapeutici farmacologici?
Si, ai pazienti assistiti affetti da una malattia rara esente inclusa nell'apposito elenco ministeriale, possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale (sia di classe A che di classe C) i farmaci inseriti negli elenchi speciali predisposti dall'AIFA (legge 648/96 e relativi allegati) e i farmaci registrati all'estero (limitatamente all'impiego autorizzato nel paese di provenienza).

E' prevista l'esenzione per le indagini necessarie alla diagnosi di Malattia Rara?
Si, è prevista con il codice R99 che viene rilasciato dal Centro di riferimento per le malattie rare, per il sospetto diagnostico che il medico di base utilizzerà apponendolo sulla ricetta ogni qual volta il centro di riferimento richiede indagini di laboratorio o strumentali o genetiche per formulare la diagnosi definitiva di malattia rara.

Chi contattare per ottenere chiarimenti sulle problematiche che riguardano la Malattia Rara?
Si può contattare il Centro che ha diagnosticato la malattia rara, il Centro di Coordinamento Regionale e i Distretti di appartenenza per eventuali presidi per ottenere più informazioni.

ASL Napoli 3 (aslnapoli3sud.it)